Zaproszenie do udziału w obchodach Światowego Dnia DMD

Światowy Dzień DMD obchodzony jest od 2014 roku. Zawsze 7 września.

Data jest symboliczna i nawiązuje do 79 egzonów (części kodu genetycznego), z których składa się gen odpowiedzialny za produkcję dystrofiny. Kilka lat temu niewiele osób słyszało o tej chorobie. Jednak od ok. 3 lat o DMD głośno jest głównie ze względu na zbiórki internetowe, akcje charytatywne, które podejmują wolontariusze rodzin chorującego dziecka, bowiem kwota zapewniająca podanie terapii genowej wynosi 16 mln zł.

Po prawie dwóch latach zbiórek 35 mln zł na terapię genową do Dubaju wyjechało rodzeństwo ze Skierniewic - Adam i Kuba Strugińscy. Chłopcy obecnie czują się dobrze, choroba została zahamowana, ale czeka ich intensywna rehabilitacja, by wrócić do pełnej sprawności, adekwatnej do ich wieku.

O szansę na leczenie wciąż walczy rodzina Pokropków z Międzyborowa. Do tej pory udało się zebrać 8 mln zł. Rafał Karpiński - radny miasta Żyrardowa i wolontariusz rodziny Pawełka - w każdą niedzielę odwiedza jedną lub dwie parafie w diecezji łowickiej i płockiej, gdzie prowadzone są zbiórki.

Uczestniczył też w Łowickiej Pieszej Pielgrzymce Młodzieżowej na Jasną Górę, gdzie przez 9 dni odbierał od pielgrzymów i gospodarzy butelki kaucyjne. Wymieniając je, przekazywał pieniądze na leczenie Pawła.

Akcja okazała się strzałem w dziesiątkę, dlatego od 1 września, dzięki przychylności prezydenta Żyrardowa Lucjana Krzysztofa Chrzanowskiego, spółki PGK Żyrardów i dyrektorów Szkół Podstawowych nr 3 i nr 4 w Żyrardowie, w placówkach staną worki kontenerowe, do których każdy będzie mógł oddać butelkę kaucyjną. Uzyskane z nich pieniądze trafią do rodziny Pokropków.

Ponadto od 5 do 7 września w Żyrardowie organizowane są obchody Światowego Dnia DMD. W piątek odbędzie się piknik rodzinny nad zalewem żyrardowskim, w czasie którego będą prowadzone animacje dla dzieci, nie zabraknie dobrej muzyki i przestrzeni do rodzinnego spędzania czasu.

W niedzielę 6 września obchody przyjmą modlitewny i duchowy wymiar. W parafii Świętych Cyryla i Metodego w Żyrardowie o 18.00 sprawowana będzie Eucharystia o zdrowie dla Pawełka, po niej odbędzie się wieczór modlitewno-uwielbieniowy, który poprowadzi zespół Boża spRawka ze Skierniewic.

W poniedziałek zaś w Resursie otwarta zostanie wystawa poświęcona historii życia i walce o zdrowie głównego bohatera obchodów Dni DMD, a R. Karpiński wraz z chętnymi uda się do Sejmu RP, gdzie odbędzie się manifestacja w sprawie podpisania ustawy o wsparciu finansowym dzieci zmagających się z dystrofią mięśniową Duchenne'a.

W wielu parafiach diecezji łowickiej Pawełek objęty jest modlitwą w czasie nowenny do Matki Bożej Nieustającej Pomocy.